Réalisations 2026 : Projet du groupe de travail sur l'accès aux médicaments du CNMSC

Contexte

En 2022, le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques (SP) (CNMSC) a lancé une initiative visant à améliorer l'accès aux médicaments contre la SP pour les personnes vivant avec la SP (PVSP), tant à l'échelle nationale que provinciale. SP Canada est un partenaire clé de cette initiative, contribuant à faire en sorte que la voix des PVSP fasse partie intégrante du dialogue avec les décideurs.

Le projet est financé par des subventions sans restriction de : Amgen Canada Inc., Biogen Canada Inc., EMD Serono Inc., Novartis Pharmaceuticals Inc. et Hoffman-LaRoche Limitée. Ce financement appuie les besoins en recherche, en analyse, en mobilisation et en gestion de projet nécessaires à la réussite de cette initiative.

Quels sont les objectifs du projet?

Les objectifs du projet sont les suivants :

Fournir en temps opportun l'avis et/ou les commentaires d'experts cliniciens en SP aux organismes d'évaluation des technologies de la santé (ETS) (c.-à-d. l'ACMTS et/ou l'INESSS2) concernant les approbations/l'utilisation de thérapies modificatrices de la maladie (TMM) pour les PVSP et les troubles démyélinisants connexes;
Plaider en faveur de l'harmonisation des critères provinciaux concernant l'accès aux TMM;
Améliorer l'accès aux TMM pour les enfants vivant avec la SP partout au Canada.

Qu'est-ce qui a été accompli jusqu'à présent?

Les travaux de ce projet ont progressé selon trois piliers, et les réalisations associées à chacun d'eux jusqu'à présent (c.-à-d. jusqu'en juillet 2026) sont présentées ci-dessous.

Pilier	Domaines d'intérêt	Activités/Réalisations
Activités axées sur l'ETS	Mobilisation de l'ACMTS sur un éventail d'enjeux liés à l'ETS et aux politiques Contribution aux examens et/ou rapports de l'ACMTS	Rencontre avec l'ACMTS concernant l'incidence des critères de McDonald de 2024 (décembre 2025 et en cours). Lettre du CNMSC et de SP Canada à l'ACMTS demandant la mobilisation des provinces afin d'améliorer l'accès pédiatrique aux TMM pour la SP (déc. 2025 et en cours). Contribution aux consultations de l'ACMTS Contribution aux consultations concernant les changements de processus (févr. 2026), ce qui a mené l'ACMTS à mettre de côté sa proposition d'éliminer les commentaires des cliniciens sur les ébauches de recommandations d'ETS. Contribution des cliniciens à l'examen d'ETS d'Ocrevus sous-cutané (juin 2026). Contribution continue aux consultations de l'ACMTS concernant l'évolution de l'intégration des soumissions de groupes de cliniciens dans le processus d'examen du remboursement des médicaments (juin 2026). Plans de contribution à la soumission pédiatrique d'ETS prévue pour l'ocrélizumab (à déterminer – automne 2026).
Activités de mobilisation provinciale	Tirer parti des leçons tirées de l'initiative sur la SP de l'Ontario pour moderniser les critères d'accès et améliorer les processus d'accès aux médicaments contre la SP dans d'autres provinces	Suivi de la mise en œuvre des recommandations du RIS à l'échelle provinciale Mobilisation continue du CNMSC et de SP Canada auprès des provinces afin d'accélérer la mise en œuvre de l'accès à la cladribine en 1re ligne. Mobilisation auprès des provinces afin d'obtenir un financement au cas par cas pour le natalizumab en 1re ligne, étant donné l'échec des négociations à l'APP (juillet 2026). En cours : Collaboration avec l'équipe de SP Canada au Québec concernant la sensibilisation aux critères de McDonald de 2024; suivi des niveaux d'accès provinciaux aux médicaments contre la SP et des critères de financement, qui sert à repérer les occasions d'améliorer l'accès des patients et à appuyer les demandes adressées aux provinces individuelles pour des changements de politique précis.
Activités d'accès pédiatrique	Recherche et publications concernant l'accès pédiatrique aux TMM et/ou les défis connexes. Stratégie de mobilisation de l'ETS et des payeurs publics afin d'améliorer l'accès pédiatrique aux TMM.	Mobilisation de l'ACMTS et des provinces afin de résoudre les défis d'accès aux médicaments contre la SP en pédiatrie, dans le but de favoriser un changement de politique pour améliorer l'accès pédiatrique provincial aux TMM pour la SP (décembre 2025 et en cours). Financement du Registre canadien des troubles neuro-inflammatoires pédiatriques (A. Yeh, et al.) dans le cadre de la possibilité de financement des registres de maladies rares de l'ACMTS (novembre 2025). Consultations sur le Registre canadien des troubles neuro-inflammatoires pédiatriques, en collaboration avec SP Canada (mars 2026), afin d'obtenir la contribution des patients, de l'industrie et d'anciens payeurs pour orienter le développement continu et la priorisation des activités du registre, conformément aux objectifs du projet, aux exigences de financement et à la surveillance de la gouvernance.

Pilier

Domaines d'intérêt

Activités/Réalisations

Activités axées
sur l'ETS

Mobilisation de l'ACMTS sur un éventail d'enjeux liés à l'ETS et aux politiques
Contribution aux examens et/ou rapports de l'ACMTS

Rencontre avec l'ACMTS concernant l'incidence des critères de McDonald de 2024 (décembre 2025 et en cours).
Lettre du CNMSC et de SP Canada à l'ACMTS demandant la mobilisation des provinces afin d'améliorer l'accès pédiatrique aux TMM pour la SP (déc. 2025 et en cours).
Contribution aux consultations de l'ACMTS
- Contribution aux consultations concernant les changements de processus (févr. 2026), ce qui a mené l'ACMTS à mettre de côté sa proposition d'éliminer les commentaires des cliniciens sur les ébauches de recommandations d'ETS.
- Contribution des cliniciens à l'examen d'ETS d'Ocrevus sous-cutané (juin 2026).
- Contribution continue aux consultations de l'ACMTS concernant l'évolution de l'intégration des soumissions de groupes de cliniciens dans le processus d'examen du remboursement des médicaments (juin 2026).
- Plans de contribution à la soumission pédiatrique d'ETS prévue pour l'ocrélizumab (à déterminer – automne 2026).

Activités de
mobilisation
provinciale

Tirer parti des leçons tirées de l'initiative sur la SP de l'Ontario pour moderniser les critères d'accès et améliorer les processus d'accès aux médicaments contre la SP dans d'autres provinces

Suivi de la mise en œuvre des recommandations du RIS à l'échelle provinciale
Mobilisation continue du CNMSC et de SP Canada auprès des provinces afin d'accélérer la mise en œuvre de l'accès à la cladribine en 1re ligne.
Mobilisation auprès des provinces afin d'obtenir un financement au cas par cas pour le natalizumab en 1re ligne, étant donné l'échec des négociations à l'APP (juillet 2026).
En cours : Collaboration avec l'équipe de SP Canada au Québec concernant la sensibilisation aux critères de McDonald de 2024; suivi des niveaux d'accès provinciaux aux médicaments contre la SP et des critères de financement, qui sert à repérer les occasions d'améliorer l'accès des patients et à appuyer les demandes adressées aux provinces individuelles pour des changements de politique précis.

Activités d'accès
pédiatrique

Recherche et publications concernant l'accès pédiatrique aux TMM et/ou les défis connexes.
Stratégie de mobilisation de l'ETS et des payeurs publics afin d'améliorer l'accès pédiatrique aux TMM.

Mobilisation de l'ACMTS et des provinces afin de résoudre les défis d'accès aux médicaments contre la SP en pédiatrie, dans le but de favoriser un changement de politique pour améliorer l'accès pédiatrique provincial aux TMM pour la SP (décembre 2025 et en cours).
Financement du Registre canadien des troubles neuro-inflammatoires pédiatriques (A. Yeh, et al.) dans le cadre de la possibilité de financement des registres de maladies rares de l'ACMTS (novembre 2025).
Consultations sur le Registre canadien des troubles neuro-inflammatoires pédiatriques, en collaboration avec SP Canada (mars 2026), afin d'obtenir la contribution des patients, de l'industrie et d'anciens payeurs pour orienter le développement continu et la priorisation des activités du registre, conformément aux objectifs du projet, aux exigences de financement et à la surveillance de la gouvernance.

Incidences sur les politiques obtenues

ACMTS :

Mobilisation réussie dans le cadre des consultations de l'ACMTS concernant les changements de processus (févr. 2026), ce qui a mené l'ACMTS à mettre de côté sa proposition d'éliminer les commentaires des cliniciens sur les ébauches de recommandations d'ETS. Cela contribue à garantir que les cliniciens peuvent formuler des commentaires sur les recommandations d'ETS afin d'assurer leur pertinence clinique et leur mise en œuvre pratique.
Mobilisation continue du CNMSC et de SP Canada auprès des provinces afin d'accélérer la mise en œuvre des recommandations d'ETS du RIS et de la 1re ligne (T2-4 2025).

Provinces :

L'équipe SP du CNMSC/SP Canada de la Nouvelle-Écosse a collaboré avec succès avec le régime Pharmacare de la Nouvelle-Écosse afin d'établir le financement et les critères du diméthylfumarate et du tériflunomide dans le RIS – la première province au pays à le faire!
Mobilisation continue du CNMSC et de SP Canada auprès des provinces afin d'accélérer la mise en œuvre des recommandations d'ETS du RIS.
Soumission à AB Blue Cross afin d'améliorer l'accès au ravulizumab en 1re ligne et à l'inébilizumab en 1re ligne pour le TSNMO, y compris l'harmonisation des critères avec d'autres provinces (mai 2026).
Mobilisation continue du CNMSC et de SP Canada auprès des provinces afin d'accélérer la mise en œuvre de l'accès à la cladribine en 1re ligne.
Mobilisation auprès des provinces afin d'obtenir un financement au cas par cas pour le natalizumab en 1re ligne, étant donné l'échec des négociations à l'APP (juillet 2026 et en cours).

Autres réalisations

En plus des réalisations particulières obtenues pour les 3 piliers d'activité définis pour le projet, plusieurs autres résultats tangibles ainsi que des avantages intangibles ont été obtenus :

Communications avec les intervenants grâce aux mises à jour continues du site Web du projet du Groupe de travail sur l'accès aux médicaments du CNMSC (voir : https://cnmsc.ca/Home/DrugAccessWorkingGroupProject).
Mobilisation d'un large éventail de membres du CNMSC de partout au pays sur des enjeux liés à l'accès aux médicaments.
Mobilisation et création de nouvelles relations avec des décideurs clés au sein d'organismes nationaux et provinciaux.
La mobilisation des décideurs en matière d'accès aux médicaments offre des occasions concrètes d'améliorer les soins aux patients ainsi que de faire valoir l'expertise et la recherche des membres du CNMSC partout au pays.

Poursuite des travaux dans le cadre de cette initiative

Le projet du Groupe de travail sur l'accès aux médicaments a continué de progresser et d'avoir des répercussions sur plusieurs plans. Les activités de la prochaine année mettront l'accent sur la mobilisation des décideurs provinciaux et/ou nationaux, tant directement que par le biais de futures initiatives de collaboration (p. ex., avec SP Canada, l'ACMTS, etc.) afin d'assurer un accès équitable aux médicaments contre la SP pour tous les Canadiens.

Les principaux axes d'intervention en 2026-2027 seront les suivants :

Poursuite des efforts visant à sensibiliser l'ACMTS et les provinces à l'incidence des critères de McDonald de 2024, en s'en servant comme levier pour amorcer un dialogue plus large concernant la modernisation et l'harmonisation des critères de remboursement des médicaments contre la SP à l'échelle du pays.
Maintenir et accroître les efforts de mobilisation provinciale, afin d'assurer la mise en œuvre rapide des recommandations d'ETS et/ou de résoudre les défis provinciaux en matière d'accès aux produits contre la SP.
Sensibiliser et mobiliser l'ACMTS et les payeurs provinciaux afin d'améliorer les politiques d'accès aux médicaments contre la SP pour les patients pédiatriques.

Commanditaires du projet

Si vous avez des questions au sujet de ce projet, veuillez communiquer avec Michelle Eisner au CNMSC (meisner@brain.ubc.ca) et/ou la Dre Judith Glennie, gestionnaire du projet (judith_glennie@on.aibn.com)